În data de 24 martie 2021 s-a desfășurat dezbaterea online “ENDO MARCH – către un PLAN NAȚIONAL de ACȚIUNE pentru ENDOMETRIOZĂ”, eveniment organizat de SCP Channel, Asociația “Eu și Endometrioza” și Revista Patronatului Roman. Invitați au fost specialiști în domeniul medical (ginecologie), psihologie, biologie moleculară, nutriție, programe sociale: Dr. Gabriel MITROI – medic primar obstetrică ginecologie; Dr. Sanda Maria CREȚOIU – conferențiar universitar la Facultatea de Medicină Generală a UMF Carol Davila București, specialist în biologie moleculară; Dna. Alina EPURE – nutriționist NutriBalance; Psiholog Andreea TUDOR, Dna. Clarisa IORDACHE – Președinte Asociația Eu și Endometrioza.
Printre participanții la eveniment s-au numărat medici specialiști și rezidenți, studenți la medicină, paciente și persoane interesate.
Evenimentul, transmis live online pe social media, s-a bucurat de o largă audiență și un real succes, aducând în prim plan atât problemele cu care se confruntă pacientele cu endometrioză din România, precum și o serie de aspecte de interes general privind importanța echilibrului dintre minte-spirit-trup.
Au avut loc dezbateri și schimburi de idei pe teme relevante și variate precum: diagnosticarea și tratamentul endometriozei, impactul endometriozei asupra vieții sociale a pacientelor, a relațiilor de familie, a stării psihice, impactul micorbiomului intestinal și al dietei asupra sănătății fizice și psihice , necesitatea unei abordări pluridisciplinare a endometriozei, precum și rolul important al informării și conștientizării.
Urmare dezbaterilor a fost adoptat textul unei Declarații de necesitate a elaborării și adoptării la nivel național a unui Plan de Acțiune pentru Endometrioză care să vizeze cel puțin următoarele direcții:
- Programe de conștientizare și educație – ințelegerea și informarea corectă a publicului, pacientelor, familiilor pacientelor, partenerilor, factorilor de decizie, participanților la dezvoltarea programelor de sănătate publică, adolescenților, educatorilor, angajatorilor, profesioniștilor din sistemul medical etc.
- Management-ul clinic al endometriozei – tratamente accesibile atât din punct de vedere financiar, cât și medical, asigurări de sănătate care să includă pachete specifice de analize pentru endometrioză, tratamente de fertilitate, management-ul durerii, ghiduri clinice, intervenții decontate etc.
- Management-ul social al endometriozei – recunoașterea și includerea endometriozei pe lista bolilor cornice, calitatea vieții, elemente privind integrare în societate și în mediul de muncă al pacietelor cu endometrioză etc.
- Cercetare – fonduri disponibile pentru activități de cercetare care să vizeze identificarea cauzei endometriozei, soluții optime de tratament, soluții de prevenire și management al simptomelor etc.
DECLARAȚIE
Privind necesitatea elaborării și implementării unui Plan Național de Acțiune pentru ENDOMETRIOZĂ
Endometrioza este o boală cronică comună, însă în mod frecvent nerecunoscută ca atare. Endometrioza este o condiție medical în care celule similare cu cele care tapetează mucoasa uterine se dezvoltă în alte părți ale corpului, de regulă în jurul pelvisului și în țesuturi și organe aflate în afara cavității pelviene precum intestinele, diafragmul, plămânii, nervul sciatic etc. Endometrioza este o boală individualizată, simptomele, consecințele și impactul bolii putând varia semnificativ în funcție de întârzierea dignosticului și un eventual tratament suboptimal, generând complicații majore care uneori pot fi incompatibile cu viața incluzând subocluzii intestinale, pneumotorax, hematotorax, iar în multe dintre cazuri simptomatologia specifică poate duce la dureri cronice, atroce, infertilitate, disfuncții sexuale până la afectarea parțială sau totală a anumitor organe etc.
Boala are un impact major asupra vieții pacientei diagnosticate cu implicații multiple asupra vieții sale personale, situației economico-financiare, vieții sociale, relațiilor de muncă, impact la nivel psihic etc.
Se estimează că aproximativ 1 din 10 femei de vârstă fertilă din România suferă de endometrioză, la ora actuală fiind diagnosticate aproximativ 500.000 de romance. Ca urmare a studiilor recente s-a constatat că 11% dintre cazuri recidivează aproximativ o dată la doi ani, iar 30% dintre paciente sunt infertile ca urmare a endometriozei. Un diagnostic de endometrioză are o rată de întârziere medie de 7 ani.
Deși sunt disponibile tratamente pentru endometrioză, în prezent nu există nicio variantă pentru vindecarea completă a endometriozei, iar simptomele pot reapărea frecvent, chiar și după intervenții chirurgicale.
Este imperios necesar a fi recunoscută la nivel național necesitatea evaluării și diagnosticării timpurii a endometriozei, stabilirea și implementarea unor protocoale specifice pentru tratarea acestei afecțiuni care să prevadă echipe multidisciplinare de medici, pachete de analize specificie, acces la tratamente, costuri accesibile pentru intervenții chirurgicale, precum și gestionarea acestei boli cu toate implicațiile pe care le presupune pentru a contribui la îmbunătățirea calității vieții pacientelor cu endometrioză.
Este evident că endometrioza poate avea un impact profund asupra femeilor de vârstă fertile, adolescente și chiar a celor aflate la menopauză, precum și asupra altor persoane precum familiile, partenerii, îngrijitorii acestora și societate în ansamblu. Este o problemă semnificativă în întreaga lume, cu aproximativ 200 de milioane de femei și fete care trăiesc cu endometrioză.
Pacientele cu endometrioză se confruntă cu un grad crescut de frustrare cu privire la nerecunoașterea endometriozei ca boală cronică și neincluderea acesteia pe lista bolilor cronice din România, diagnosticarea greșită sau întârziată a endometriozei și întârzierile ulterioare în abordările terapeutice.
Persoanele care trăiesc cu endometrioză și dureri pelviene cronice au nevoie ca această boală să fie recunoscută drept cronică, să fie sprijinte, înțelese și să primească susținerea pentru a putea trăi optim cu un astfel de diagnostic.
Există o nevoie urgentă de a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor cu această afecțiune, beneficiind de un diagnostic corect și la timp și la intervenții optimale, opțiuni mai largi de tratament multidisciplinar și programe de gestionare a afecțiunii care să vizeze toate problemele pe care le implică această boală.
Având în vedere cele de mai sus, numărul mare de peciente cu endometrioză din România, impactul pe care această boală îl are asupra acestora, facem un apel către autoritățile Statului de a elabora și implementa un Plan Național de Acțiune pentru Endometrioză care să vizeze cel puțin următoarele aspecte:
- Conștientizare și educație (atât cu scop de prevenție, cât și pentru diagnosticare și tratament):
- inițierea și implementarea de programe de educație realizate împreună cu cadre medicale de specialitate din instituțiile de învățamânt, care au ca scop recunoașterea semnelor timpurii de durere cronică pelviană și adresarea timpurie de către cadre medicale de specialitate.
- sprijinirea fomării de specialiști – chirurgi dedicați acestei patologii, ginecologi, gastroenetrologi, urologi, pediatrii, fizioterapeuți, dieteticieni, specialiști în durere, terapie ocupațională, psihologie etc.
- educație și conștientizare sporită pentru mai multe categorii de persoane cuprinzând pacienți, profesioniști din sistemul de sănătate, factori de decizie, medici, familii, parteneri, angajatori, publicul larg etc.
- aprecierea și înțelegerea endometriozei ca afecțiune cronică complexă și efectele psihologice și sociale ale endometriozei, precum și comunicarea cu privire la efectele sale asupra fertilității femeilor și a implicațiilor sociale și economice pe care le are această boală.
- implicarea școlilor și angajatorilor în programe de educație pentru a spori gradul de conștientizare și înțelegere a endometriozei și impactul acesteia, permițând școlilor și angajatorilor să ofere sprijin pentru persoanele cu endometrioză și dureri pelvine cronice.
- informații privind abordările terapeutice și locurile în care pacientele pot accesa astfel de tratamente.
- Management-ul clinic:
- acces îmbunătățit la servicii adecvate, disponibile și accesibile
- necesitatea realizării unor ghiduri clinic de bună practică medicală și un proces eficient de acreditare pentru medici, în vederea promovării excelenței în diagnosticul și tratamentul endometriozei.
- acces timpuriu, informat, la prevenția, diagnostic, intervenție, management optimal și îngrijire adecvată și susținută.
- îmbunătățirea gestionării cazurilor și colaborarea între servicii în fiecare etapă a îngrijirii pentru a sprijini calea individuală de terapie a pacientelor.
- asigurarea accesului la servicii medicale pentru persoanele din zonele rurale, comunități diverse din punct de vedere cultural și lingvistic, persoane transgender și non-binare, femei cu dizabilități și grupuri defavorizate.
- management îmbunătățit și cuprinzător pentru durerea complexă, pentru minimizarea impactului zilnic al durerii asupra vieții pacientelor.
- Management – social:
- recunoașterea endometriozei drept fisură fiscală și economică – femeile a căror viață este sever afectată de endometrioză ajung să depindă de aparținători și de veniturile lor, fără a beneficia de pensie pentru diazbilități. Cu o incidență de cel puțin 1 din 10 adolescente, endometrioza compromite școlarizarea, cariera, dezvoltarea social și productivitatea.
- acordarea de facilități financiare pacientelor cu endometrioză prin decontări pentru investigații medicale specifice: analize hormonale, RMN cu protocol de endometrioză, Hidro Colono CT, investigații și proceduri chirurgicale.
- Cercetare
- Disponibilizarea de fonduri pentru activități de cercetare care să vizeze identificarea cauzei endometriozei, soluții optime de tratament, soluții de prevenire și management al simptomelor etc.
Având în vedere toate cele de mai sus, invităm toți potențialii factori decizionali implicați la un dialog deschis și formarea unui grup de lucru cu scopul dezvoltării și ulterior implementării unui Plan Național de Acțiune pentru Endometrioză.
Invităm toate organizațiile și persoanele interesate să se implice într-un demers de susținere a elaborării și implementării unui Plan Național de Acțiune pentru Endometrioză.
Cezar ARMAȘU
Director Revista Patronatului Român
Clarisa IORDACHE
Președinte Asociația Eu și Endometrioza
Sorana Pop Păun
SCP Channel (pacientă cu endometrioză)
