Vineri, pe data de 14 octombrie s-a susținut primul documentar despre endometrioză din România, documentarul este denumit ”Endodyssey” și s-a realizat în cadrul Muzeului Țăranului Român, eveniment organizat de ”Asociația Eu și Endometrioza”, alături de mai mulți parteneri printre care s-au numărat Euromaterna, Pozimed, Secretul-Sănătății, Organic India, Dux Pharma Solutions, Premiere Spital Policlinică, Origyn Fertility Center , Medicover, Regina Maria Rețeaua Privată De Sănătate, RIG SERVICE S.A. și AGERPRES.
În cadrul evenimentului s-au evidențiat aprecieri privind munca neîncetată depusă pentru realizarea acestui proiect ce s-a petrecut în decursul a doi ani, alături de o echipă minunată și de femei ale căror voci abia au așteptat să fie auzite. Povestea gravitează în jurul subiectului a peste 500.000 de românce ce în momentul de față suferă de această afecțiune cu mențiunea faptului că subiectul nu este destul de răspândit în țara noastră, fapt ce pune potențialele paciente suferinde sub semnul incertitudinii și al necunoștinței, toate acestea plecând din cauza surselor precare de informație.
Documentarul subliniază simptomele unora dintre paciente, acelea ale unor dureri acute, ce s-au luptat cu acest diagnostic în decursul a mai multor ani, o parte dintre acestea ajungând chiar până peste un deceniu. Povestea acestora scoate în evidență semnalul de alarmă asupra acestei probleme serioase ce în România ajunge de cele mai multe ori să fie tratată superficial, constituind astfel un prilej al suferinței și al temerii din cauza împrejurărilor demoralizatoare în care pacientele se aflau.
De asemenea, din tot acest bagaj emoțional aflat la nivelul pacientelor, întărit de o lipsă profundă de soluții la îndemână și iadul propriu zis prin care acestea treceau, cu ajutorul echipei de la ”Asociația Eu și Endometrioza” au putut găsi soluții și un punct de sprijin moral pentru a trece cu o mai mare ușurință prin furtuna emoțională, cât și fizică provocată de endometrioză.
Cu toate acestea, în momentul de față, la nivelul României, subiectul despre endometrioză este categorisit ca fiind unul tabu, totodată fiind principala cauză de infertilitate feminină și un factor principal ce la nivelul tinerelor din mediile defavorizate creează absentism și abandon școlar. ”Endodyssey” și-a propus să reprezinte prima acțiune împotriva acestui lanț al tăcerii prin sublinierea: creșterii gradului de conștientizare la nivel național cu privire la ceea ce înseamnă endometrioză, deoarece unica cale prin care se poate găsi rezolvarea unei astfel de probleme este prin admiterea onestă a existenței acesteia. De asemenea, documentarul a avut parte de susținerea Maiei Morgenstern ce a acceptat să apară într-un trailer-impromptu al proiectului.
În ceea ce a privit spectrul emoțional al sălii unde evenimentul a fost susținut, participanții și-au exprimat trăirile prin căi multiple, de la râs și zâmbit, până la plâns. Mult. Sincer și din suflet.
În rândul mai multor medici aflați în cadrul evenimentului, dr. Radu Maftei ce n-a putut fi prezent la lansare a decis mai apoi să împartă câteva gânduri bune participanților, gânduri ce au sintetizat perfect întreaga poveste Endodyssey:
„Dragă Clarisa,
Să știi că-mi pare tare rău că nu am reușit să fiu alături de tine, alături de voi, pacientele cu endometrioză, în seara aceasta.
Este o seară importantă pentru tine și este o dovadă vie a implicării tale și mă-nclin, eu ca doctor, că un asemenea eveniment, de o asemenea amploare, a fost realizat de către o pacientă… O pacientă care, din păcate, a cunoscut mai tot ce implica endometrioza: afectiv, psihic, durere de toate formele, o sarcină pierdută… sunt multe… și te felicit!
Dacă aș fi venit, aș fi avut un simplu mesaj pentru voi, pacientele cu endometrioză:
Iertați-ne! Iertați-ne pentru momentele în care poate simțiți ca nu vă înțelegem prin ce treceți! Și ne veți ierta, pentru că boala aceasta v-a făcut să fiți PUTERNICE, luptătoare și motivate. Nu, nu sunteți nebune cu durerile voastre “închipuite” că de fapt “nu aveți nimic, e doar în capul vostru”, sunteți doar niște luptătoare!
Cel mai bun și rapid mod de a disemina informații despre o boală, este să vorbim public despre ea, iar ceea ce ai realizat tu cu acest documentar și cu acest eveniment din seara aceasta sunt convins că va avea un impact major asupra multor paciente sau femei ce, din nefericire, vor ajunge să sufere de această boală. Însă, datorită ție, datorită vouă, aceste viitoare paciente vor fi mai bine informate, vor apela la ajutor specializat mai repede și vor avea o calitate a vieții mult mai bună în prezența bolii.”
De asemenea, alte gânduri sugestive privind problema endometriozei la nivel național ce necesită reglementări au venit și din partea unui reprezentant Medicover:
”Este o modalitate foarte percutantă de a crește conștientizarea opiniei publice în privința suferinței care afectează atât de multă populație feminină și într-un mod atât de profund. De altfel, în cam toate întâlnirile de consens ale experților în endometrioză, se recunoaște și încă se afirmă faptul că încă avem foarte multe necunoscute legate de aceasta și că de asemenea că încă există întrebări care apar atunci când credem că am răspuns altor întrebări mai vechi, iar în acest context există opinia generală că nu se poate gestiona suferința endometriozei decât ținând cont de dorințele și prioritățile de moment ale fiecărei paciente, iar în contextul acesta informarea completă și cât mai corectă este esențială pentru ca pacienta să poată să ia decizii.” a explicat acesta.
Alte sugestii s-au legat de partea tehnică și de implementarea digitală a unei viitoare aplicații ce ar putea ajuta paciente diagnosticate cu endometrioză. Această aplicație ar putea fi gândită astfel încât pacientele să fie monitorizate constant în funcție de stilul de viață pe care acestea îl duc
”De altfel, Organizația Mondială de Endometrioză susține foarte tare implicarea pacientelor prin grupurile de suport în designul și concepția studiilor legate de endometrioză, adică pacientele trebuie să își pună amprenta asupra a ceea ce vrem noi să știm despre endometrioză și cum să o manageriem. Pe aceeași linie în ideea unui acces mai direct și mai personalizat a managementul a propriei suferințe, este în curs de dezvoltare în cadrul a numeroase țări aplicații pentru smartphone ce au ca scop o evaluare a posibilității ca o femeie să sufere de endometrioză și deci, necesitatea de a accesa servicii specializate , mai ales în zonele unde acestea nu sunt ușor de accesat și inclusiv în România sunt zone unde probabil sunt greu de accesat, dar și monitorizarea evoluției patologiei respective în funcție de tratament și a stilului de viață, alimentație, activitate și așa mai departe. Poate ar fi momentul ca și în România să existe o astfel de aplicație. Aceste inițiative de obicei sunt individuale, dar există și astfel de soluții la nivel de stat, spre exemplu Franța care de altfel este un exemplu foarte bun prin implicarea președintelui, a succesului pe care îl au factorii care sunt interesați de endometrioză” a evidențiat acesta.
